[헤럴드경제=김용훈 기자] 정부가 희귀질환관리법 시행령을 고쳐 희귀질환위원회 전문위원 수를 2배로 늘렸다. 또 전문위원회 구성·운영 등은 질병관리청에 위임토록 했다.

보건복지부는 28일 ‘희귀질환관리법 시행령 일부개정령안’이 국무회의에서 의결됐다고 밝혔다. 이번 개정안은 분야별 전문위원회 위원을 ‘위원장 포함 10명 이내’에서 ‘위원장 포함 20명 이내’로 늘리고, 전문위원회 구성·운영 등에 관한 사항을 질병관리청에 위임하도록 규정하고 있다.

희귀질환은 희소성·다양성으로 인해 희귀질환 지정 심의 등에 다양한 세부 분야별 전문가 참여의 필요성이 제기되어 왔다. 복지부에 따르면 지난 2020년 국내 희귀질환 발생자는 모두 5만2310명(희귀질환 694개)으로 이로 인한 사망자는 1662명에 달했다. 복지부는 이번 개정을 통해 전문위원회 구성을 다양화하고 인원을 확대함으로써, 분야별 전문성을 강화하고 위원회 결정의 수용성이 높아질 것으로 기대했다.

김한숙 복지부 질병정책과장은 “희귀질환은 매우 다양하고 진단·치료가 어려워 희귀질환 지정 등 정책과정에 각 분야의 전문가 참여가 꼭 필요하다”며 “이번 개정으로 전문위원회가 희귀질환 의료복지 수요에 더 부합할 수 있도록 구성·운영될 것”이라고 밝혔다.