［헤럴드경제=신상윤 기자］제일모직 리조트ㆍ건설부문이 2004년 국내 기업 처음으로 시작한 희귀ㆍ난치성 질환 어린이 지원 사업을 시작한 지 올해로 10년이 됐다. 제일모직은 지난 23일 서울 서초구 삼성전자 서초사옥 다목적홀에서 한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장과 관계자들, 희귀ㆍ난치성 질환 어린이들과 가족 등 350여명이 참석한 가운데 지원 사업 10주년 기념 행사를 열었다. 단원 대부분이 희귀ㆍ난치성 질환 어린이들인 ‘희망의 소리 합창단’이 특별 공연을 하고 있다.

희귀ㆍ난치성 질환이란 원인과 치료방법을 개발하지 못해 치료가 어려운 질병으로, 건강보험 적용이 어려워 치료에 많은 비용이 든다. 전국에 50만명이 이 같은 질환으로 이중고를 겪고 있고, 이 중 절반은 아동으로 추산된다.


올해 제일모직은 이 같은 질환을 앓고 있는 어린이 1750여 명에게 지원금 총 6억3000만원을 전달했다. 특히 올해부터는 의료비 외에 장학금과 재활치료비가 추가됐다. 지난 10년간 의료비(총 16억원)만 지원한 희귀ㆍ난치성 질환 어린이도 320명이나 된다.

2004년부터는 오랜 투병으로 지친 어린이들과 가족들에게 경기 용인 에버랜드로 나들이 기회를 제공하고 있다. 올해까지 8000명이 넘는 가족들이 다녀갔다.

또 제일모직은 희귀ㆍ난치성 질환 어린이들에 대한 사회적 관심을 유도하고 어린이들의 자신감 형성을 북돋우고자 2007년부터 희귀ㆍ난치성 질환 어린이들과 가족, 친구들을 포함한 만 7~18세의 학생들로 구성된 ‘희망의 소리 합창단’을 운영해 오고 있다.

제일모직은 이러한 공로를 인정 받아 지난 7월 ‘2014 희귀ㆍ난치성질환자의 날’ 기념식에서 보건복지부 장관 표창을 받은 바 있다. ［사진제공=제일모직］
 

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