#.3년 전, 58세이던 남편의 치매 진단 소식은 배우자 한모(61)씨에게 청천벽력이었다. 한씨에게 가장 시급했던 건 치매 관련 정보를 나누고 의지할 수 있는 당사자들 간 ‘교류’였으나 이는 쉽지 않았다. 지역 치매안심센터를 통해 자조모임에 참여하기도 했지만 수개월 만에 발길을 끊었다. 한씨를 제외한 모두가 노인성 치매 환자 보호자였던 데다 쉼터 내 초로기 환자 자체도 소수인 탓이다.

초로기 치매를 진단받는 중·장년이 늘고 있지만 기댈 곳을 찾지 못한 채 고립되는 이들이 많다. 치매안심센터나 요양원 등 대부분 시설은 노인성 치매 중심인 데다 사회적 무지까지 겹쳐 당사자들은 더욱 고립될 수밖에 없는 구조다.

가장 기본적인 지역 내 돌봄 인프라인 치매안심센터조차 초로기 환자들에겐 장벽이 있다. 18일 김민석 더불어민주당 의원이 보건복지부로부터 제출받은 자료에 따르면 지난해 전국 치매안심센터가 운영하는 인지재활 프로그램 ‘치매환자쉼터’를 이용한 초로기 환자는 2635명에 불과했다. 올해 복지부가 집계한 초로기 환자(8만434명)의 3.2%에 그치는 수치다.

초로기 치매 관련 제도를 연구한 허선영 충북연구원 연구위원은 이와 관련, “초로기 환자는 쉼터를 찾더라도 주 이용자 층(노인층)과 연령 차이가 있어 동화되기 어려운 데다 이용 시 사회적으로 낙인이 찍힌다는 부정적 인식까지 있다”고 설명했다.

주간보호센터 등 요양시설을 찾기도 쉽지 않다. 요양시설의 경우 연령 차이 문제뿐 아니라 보호사 인력난 문제까지 얽혀있다. 초로기 환자는 연령이 비교적 낮아 신체활동이 많은만큼 이들을 맡기 위해선 남성 요양보호사가 더욱 필요하다. 그러나 여성이 압도적으로 많은 요양보호사 성비 구조상 초로기 환자 수용이 쉽지 않다는 것이다.

전북에서 요양원을 운영하는 한 관계자는 “초로기 환자의 경우 이동보조나, 증상 발현 시 관리에 남성 보호사가 꼭 필요하다”며 “하지만 남성 요양보호사 공고를 수시로 올려도 채용이 되지 않는다”고 털어놨다. 여성가족부에 따르면 2017년 조사 당시 전체 요양보호사 22만여명 중 남성 근로자는 5%(1만1099명)에 그쳤다.

이같은 문제로 초로기 환자를 전문으로 맡는 요양시설이 필요하다는 목소리도 나온다. 앞서 지난 2018년 한국치매협회는 치매환자 가족 등으로 구성된 협동조합을 만들고 초로기 치매환자 요양원 설립을 추진했으나 끝내 무산됐다. 당시 설립을 추진했던 우종인 한국치매협회장은 “복지부와 논의까지 진행했으나 부처 관심 부족 문제로 추진하지 못했다”고 말했다.

허 연구위원은 “초로기 환자들은 진단 이후 사회활동을 하지 못하면서 혼자 지내며 경과 진행을 늦출 시기를 놓치고 증세가 악화되는 문제가 있다”고 지적했다. 그러면서 “초로기 환자를 대상으로 한 별도 프로그램 마련을 활성화할 필요가 있다”고 덧붙였다.

박혜원·박지영 기자