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  • 4월의 크리스마스…혈우병은 왜 ‘크리스마스病’일까

  • 기사입력 2019-04-17 16:21
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4월17일은 WFH 지정, 30회 세계 혈우인의 날
한국화이자ㆍGC녹십자 희망심기 응원 캠페인
GC녹십자, 용인 연구시설에 대형 LED 파사드
한국화이자, ‘4월의 크리스마스 캠페인’ 진행


[헤럴드경제=함영훈 기자] “혈우병 환자 위해 레드트리에 희망 심어요”

17일 ‘세계 혈우인의 날’ 30주년을 맞아 국내 제약사들도 환우들에게 희망심기 캠페인에 나섰다.

상처 나면 피가 멎지 않은 병, 혈우병은 ‘크리스마스’라는 이름을 가진 아동을 통해 발견돼 ‘크리스마스 병’이라는 별칭으로도 불린다.

캠페인에 나선 제약사들은 혈우병은 예방요법으로 출혈과 합병증 관리할 수 있다고 과학적인 자신감을 불어넣었고, 한국형 항체 치료제 신약 역시 임상시험에 들어갔음을 알렸다.

매년 4월 17일은 세계혈우연맹(WFH, World Federation Of Hemophilia)이 혈우병에 대한 인지도를 높이기 위해 지정한 ‘세계 혈우인의 날’이다.

피가 멎지 않는 병으로 알려져 있는 혈우병은 유전적 변이로 응고인자가 부족해져 발생하는 희귀질환으로 약 1만 명당 한 명꼴로 나타난다.

적절히 치료하지 않을 경우 출혈로 인해 관절변이, 지체장애 등 심각한 합병증으로 이어질 수 있으므로, 세계보건기구와 세계혈우연맹은 주기적으로 응고인자를 투여하는 예방요법을 통해 환자들이 출혈과 합병증을 미리 관리하도록 권고하고 있다. 


한국화이자제약(대표 오동욱)은 이날 혈우병 환우들을 응원하는 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 진행했다.

4월 한달 동안 한국화이자제약 임직원들이 혈우병 환자와 가족을 응원하는 메시지를 작성할 때마다 혈우병을 상징하는 레드트리 화분이 쌓이고, 이렇게 모인 화분은 본사 로비에 트리 형태로 설치된다.

한국화이자제약 희귀질환사업부 총괄 조연진 상무는 “한국화이자제약은 약 20년 간 우리나라 혈우병 환자들에게 지속적으로 치료제를 공급하여 환자들의 건강과 질환 극복에 함께해왔다”며 “이번 ‘4월의 크리스마스 캠페인’을 포함해 한국화이자제약은 앞으로도 환자 중심주의(Patient First) 가치를 기반으로 우리나라 혈우병 환자들이 건강하고 행복한 삶을 영위할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.

GC녹십자(대표 허은철)가 ‘세계 혈우인의 날’을 알리는 행사에 동참했다. GC녹십자는 지난 11일부터 경기도 용인의 ‘GC녹십자 R&D센터’ 미디어파사드(건물 외벽에 LED조명을 비춰 영상을 표현하는 기법)에 ‘세계 혈우인의 날’ 이미지를 게재했다.

세계혈우연맹(WFH)의 올해 슬로건은 ‘마음을 열다: 관심을 위한 첫 걸음(Reaching out : The First Step to Care)’로 혈우병에 대한 관심과 올바른 인식 개선의 중요성을 강조했다.

GC녹십자는 지난 2월 혈우병 항체치료제 ‘MG1113’의 임상 1상에서 첫 환자 투여를 개시한바 있다.

우리나라에는 2017년 기준 2100여명이 한국혈우재단에 등록되어 있으며, 이 중 제8 혈액응고인자가 결핍된 혈우병A 환자는 약 1700명, 제 9혈액응고제인자가 부족한 혈우병B 환자는 약 400명에 이른다. 국내 중증 및 중등증 비율은 약 90%로 질환의 중증도가 높으며, 중증 환자의 약 70%, 중등증 환자의 약 30%는 혈우병성 관절병증을 앓고 있는 상황이다.

abc@heraldcorp.com
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