지난 7일 방송된 EBS ‘메디컬 다큐7요일’주인공으로 희귀병 로하드 증후군을 앓고 있는 5살 서현이의 사연이 공개돼 시청자들의 가슴을 울렸다. 방송캡처.

[헤럴드경제=모바일섹션] 먹어도 먹어도 배가 고픈 희귀병 ‘로하드 증후군’을 앓고 있는 5살 서현이의 사연이 공개되자 이 병에 대한 궁금증이 커지면서 11일 오후 주요포털 실검 상단에 올랐다.

최근 방송된 EBS ‘메디컬 다큐 7요일’에서는 ‘항상 배고픈 아이-로하드 증후군’편의 주인공으로 5살 서현이의 이야기가 전파를 탔다.

체중이 성인 여성에 맞먹는 50㎏을 지닌 서현이는 신경모세포종양 제거 수술을 받고 항암치료를 받은 후 식욕과 체중이 좀처럼 줄지 않았다. 살을 뺴기 위해 식욕을 절제 시키려고 하면 아이는 폭군으로 변했다. 진단 결과 ‘로하드 증후군’이라는 희귀병 진단을 받았다.

‘로하드 증후군’은 뇌하수체 기능에 이상이 생기면서 살이 찌고 자율 신경계 장애를 가져와 호흡 조절까지 문제가 생기는 희귀병으로 현재 마땅한 치료법이 없다.

주로 어린이에게 발생하는 난치병이자 희귀병인 로하드 증후군은 체중 급증, 호흡곤란, 호르몬 결핍 등을 동반해 성인이 되기 전 사망하는 것으로 알려졌다.

국내 로하드 증후군을 앓고 있는 환자는 서현이를 포함 단 2명이며, 전 세계적으로도 100여명에 불과하다.

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