이재용(뒷줄 왼쪽부터) 삼성전자 회장과 홍라희 전 리움미술관장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국회의원, 박중신 서울대병원 진료부원장, 최은화(앞줄 왼쪽) 소아암·희귀질환 지원사업단장이 21일 서울대어린이병원에서 환아·의료진과 기념 촬영을 하고 있다. [서울대병원 제공]

이재용 삼성전자 회장과 모친 홍라희 전 리움미술관장이 21일 서울 종로구 서울대어린이병원 CJ홀에서 열린 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’ 행사에 참석했다.

지난 2021년 고(故) 이건희 삼성전자 선대회장의 기부로 출범한 서울대병원 소아암·희귀질환지원사업단 행사에 유가족인 이 회장과 홍 전 관장이 직접 참석한 것은 이번이 처음이다.

이 회장과 홍 전 관장은 맨 앞줄에 의료진들과 나란히 앉아 이건희 선대회장의 기부 정신을 기린 기념 영상을 시청하고 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’을 통해 희망을 되찾은 환아들의 토크 세션과 기념 공연까지 지켜보며 끝까지 자리를 지켰다.

특히 소아암·희귀질환지원사업단의 지원으로 올 6월 급성림프모구백혈병 항암 치료를 성공적으로 마치고 회복 중인 11살 다엘 군의 등장에 박수를 보냈다. 이 회장과 홍 전 관장은 요리사를 꿈꾸는 다엘 군이 씩씩한 목소리로 “아이스아메리카노·만두·두부조림을 만들 수 있다”고 말하자 흐뭇한 표정을 짓기도 했다.

이 회장은 이윤정 경북대병원 소아청소년교수가 “대구·경북권 도서산간에 있는 수많은 어린이들이 아직 교통이 불편하기 때문에 저희 지역중심 병원에도 못 온다. 먼 거리에 있는 희귀질환 아이들을 어떻게 관리해야 할지 고민해야 한다”고 말하자 수차례 고개를 끄덕이며 공감을 표했다.

소아암·희귀질환지원사업단은 지난 2021년 이건희 선대회장 유족이 기부한 3000억원을 재원으로 발족했다. 당시 기부 약정식에는 이건희 선대회장 유족을 대신해 성인희 당시 삼성 사회공헌업무총괄 사장이 참석했으나 이날 발족 3년 만에 열린 행사에는 이 회장과 홍 전 관장이 직접 자리해 소아암·희귀질환 극복사업에 대한 높은 관심을 드러냈다.

행사에는 장석훈 삼성전자 사회공헌총괄 사장, 김영태 서울대병원장, 김용태 국민의힘 의원도 참석했으며 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’으로 희망을 찾은 환자들과 가족들 그리고 의료진까지 함께 해 자리를 빛냈다.

김영태 서울대병원장은 환영사에서 “고 이건희 회장님의 유산은 지원이 굉장히 열악한 소아암과 희귀질환, 난치 질환의 새로운 치료법 그리고 질병 연구에 집중할 수 있는 길을 열어줬고, 새로운 미래를 꿈꾸는 출발점이 됐다”고 말했다.

소아암·희귀질환지원사업단은 현재 소아암과 희귀질환 환자들의 치료와 연구를 수행하는 ‘이건희 소아암·희귀질환 극복사업’을 진행하고 있다. 10년에 걸쳐 진행되는 이 사업은 특히 의료 접근성이 떨어지는 수도권 이외 지역 환자들을 위해 전국적인 의료 인프라 확충과 지역 병원들과의 협력 강화에 주력해왔다.

현재 사업단은 1단계 기반 구축을 완료하고, 2단계에서 구체적인 치료 성과를 도출하는 데 집중하고 있다. 사업은 ▷소아암 완치율 제고를 위한 치료 및 연구 인프라 구축(1500억원) ▷소아 희귀질환 진단 네트워크 및 첨단 기술 치료 플랫폼 구축(600억원) ▷전국 네트워크 기반의 코호트 공동 연구(900억원) 등 크게 세 가지로 나뉜다.

이 사업을 통해 2021년부터 현재까지 총 9521명의 소아암·희귀질환 환자들이 진단을 받았고, 3892명이 치료를 받았다. 또한, 2만4608건의 코호트 데이터가 등록됐으며 전국 202개의 의료기관과 1504명의 의료진이 협력해 아이들에게 최적의 치료를 제공하고 있다. 김현일 기자